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探访儿童临终关怀中心:在最后的时间里,与死神讲和
来源: | 作者:5plus137 | 发布时间: 282天前 | 348 次浏览 | 分享到:

世界上第一家儿童临终关怀医院,名叫 Helen & Douglas House,创办于1982年。



图片来源自网络


1978年,英国修女兼儿科护士弗朗西斯·多米尼卡(Frances Riitchie),在医院认识了2岁女孩海伦(Helen)。

海伦患有脑部肿瘤,手术后脑部严重受损,不能说话,也不能坐起来。弗朗西斯和海伦结下深厚友谊,海伦出院后,还经常去她家协助护理。

也因为这段友谊,让弗朗西斯了解到患病儿童的痛苦与欢乐,她意识到世界上还有很多像海伦一样的孩子:他们患有绝症,可能不久于人世,却感受不到社会的温暖,就要在遗憾中永远离......


8岁女孩 Neve 在 Helen & Douglas House

为了改变这些孩子的生存现状,弗朗西斯多方奔走,在牛津筹建了Helen & Douglas House。

此后经过三十多年的发展,英国、美国、加拿大等国家陆续都有了相当数量的儿童临终关怀医院。这类特殊的医院,主要为临终儿童提供舒缓治疗,致力于帮助身患绝症的儿童及其家庭。

Helen & Douglas House

但在亚洲,儿童临终关怀医院起步比较晚,从事的人员相对也少,有人至今仍在努力探索...... 那些发生在医院里的真实故事,每每读到就让人忍不住要掉眼泪。

日本6岁女孩患绝症,父母带全家住进医院

日本的儿童临终关怀医院始建于2012年,由淀川基督教医院设立。媒体曾经拍过医院里的病人,其中有6岁女孩儿 Aoi。

2012年2月,Aoi 被查出患有小儿颅内肿瘤,那是一年内生存率仅有50%的恶性肿瘤。



Aoi 原本是个活泼开朗的女孩儿,她有一个哥哥,一个弟弟。作为家中唯一的女孩儿,Aoi 得到了所有人的宠爱。但是 Aoi 患病后,整个家庭陷入困境,父母需要轮流带她长期住院治疗。


在医院,Aoi 经历了11个月的放射化疗。那里几乎是封闭的,儿科病房很少允许外人进入。但是Aoi 病情并没有好转。次年1月,医生说,Aoi 最多可以再活3个月,问他们继续留在医院,还是回家。


Aoi 那时才6岁。妈妈征询她的意见时,她说自己想回家,想多和爸妈兄弟一起生活。

然而,在家中照顾一个癌症晚期的孩子,难度可想而知。给 Aoi 洗澡时,妈妈很艰难地抱她到浴室,却不小心就碰疼了她。Aoi 犯病时经常头痛或呕吐,妈妈完全没有办法,看着孩子疼得满脸大汗,妈妈忍不住偷偷地哭。


后来,Aoi 一家人辗转打听到淀川的儿童临终关怀医院,那里可以根据患者情况定制护理方案,于是爸妈带着 Aoi 前去问诊。医院了解 Aoi 的心愿后,为他们提供了一个像家一样病房。

在那里,Aoi 难受时可以戴上呼吸机,疼痛时医生会及时镇痛。状态好时,妈妈可以给她读绘本。



病房很大,有多张床,布置得很温馨,就像家里一样。平常主要是妈妈陪护,爸爸去上班,并照顾另外两个孩子。周末或放假时,爸爸开车带兄弟俩去医院,他们都住在医院。




在医院,他们自己做饭,全家聚在一起,热热闹闹的。哥哥和弟弟争分夺秒地陪着Aoi。享受着亲情的Aoi,脸上也时常挂着笑容。


他们在医院住了4个月。医生主要提供姑息治疗,他们会定期给 Aoi 检查身体,并询问她有什么心愿。想吃什么,玩什么,大家都依她,护士也会陪着她一起玩。


有一次,Aoi 对医生说自己想去水族馆和海洋馆。医生笑笑地答应了,然后单独告诉 Aoi 妈妈:这可能是 Aoi 最后的心愿了,最好全家人一起去。


于是,大家陪着 Aoi 去海洋馆。出来时,他们拍了一张全家福。那也是他们最后一次与 Aoi 拍合照。

当天晚上,Aoi 就去世了,走的时候很安详。


Aoi的妈妈说,因为疾病折磨,女儿头颅增大,受了很多苦,她却依然深爱这个世界。离世之前,Aoi深情地看着妈妈喃喃自语,妈妈没听清,低头听见孩子说:“妈妈,你好可爱……”



Aoi 的妈妈很感谢儿童临终关怀医院。在那里,孩子有专业医生照顾,又能和家人住一起,这是其他医院无法提供的。正因为如此,Aoi 才能没有遗憾地离开。



9年过去了,儿童临终关怀医院在日本已相当普及,大阪、东京、横滨等城市都有。专业医生通过上门服务、组织活动、定制病房等形式,为身患绝症的孩子们提供姑息治疗,让他们尽量体面地离开。



蝴蝶之家:中国第一家儿童临终关怀中心

中国的第一家儿童临终关怀中心,名叫“蝴蝶之家”,成立于2010年。“蝴蝶之家”由英国退休护士金林发起,是长沙福利院的下设机构,主要接收从福利院转送过来的孤残儿童。

那里的孩子都是被遗弃的,还身患重疾,预期生命在半年以内。


慷慷患有重度脑积水,脑袋显得特别大。她刚到“蝴蝶之家”时还是个小婴儿,之前的医院不愿给她做手术,因为即使做了,她的命运也不会有任何改变。

但如果不手术,慷慷的生命将维系不到1个月,思虑再三,“蝴蝶之家”的护理人员决定将她送到上海儿童医学中心做手术。

幸运的事,慷慷在手术后脑袋没有明显增长,脑压控制得很好。现在的她7岁了,最喜欢听音乐,一听音乐就手舞足蹈。


婕婕患有严重脑损伤和脑瘫。2017年,她来到“蝴蝶之家”,刚来时身上瘦得皮包骨头,膝盖还有深可见骨的伤口。护士每天一点一点给她上药,她的身体才逐渐好转。

护士给她留长长的头发,让她漂漂亮亮的。天气好的时候,带她外出去晒太阳,看树,看阳光。她喜欢听故事,护士就每天都给她讲故事,晚上亲亲她和她说晚安。

在这里,她感受到了前所未有的关怀与爱。


婕婕在“蝴蝶之家”住了2年多,之后因器官衰竭去世。护理人员为她开了缅怀会。一个护士说:“其实每个孩子眼睛里面,都是有星星的,熟悉了之后你都能看到的。


其实像慷慷、婕婕这样的孩子有很多。在过去的10多年时间里,“蝴蝶之家”陪伴了200多个重病弃婴。有的坚强地活了下来,有的则永远也无法长大。

这些孩子没有爸妈疼爱,他们都叫护理人员“妈妈”。他们无法给世间创造财富,被亲人遗弃,是这个福利院的儿童临终关怀中心,给了他们生命中仅有的温暖。




“蝴蝶之家”不对外接收孩子,创始人金林对此表示很遗憾,她希望国内有个开放的儿童临终关怀院,能够接纳全国各地的重病孩子。

而这个梦想,由北京儿童医院医生周翾实现了。


雏菊之家:我国唯一的家庭式儿童临终关怀病房


周翾是北京儿童医院血液肿瘤中心的医生。在一次国际会议上,她偶然听到儿童临终关怀,但当时并不理解。2013年,她去美国圣吉德儿童研究中心学习,实地去医院了解儿童临终关怀。

一次查房时,她和教授一起推开病房的门,看到一个妈妈抱着宝宝坐在摇椅上,摇来摇去,宝宝叼着奶嘴安静地睡着。屋子里灯光很柔和,场景很温馨,怎么也看不出这个孩子即将离世。

作为儿科医生,周翾看过很多生离死别。在她眼中,死亡是惨烈的。她从来没想到,临终的孩子,还可以有平静而有尊严的结尾。


回国后,周翾开始尝试做舒缓治疗,对象是无法治愈的患儿。:她会上门随访北京附近的家庭,也在网上开设了云病房,为外地儿童及家庭提供远程指导。但远程指导很难达到效果,因为很多止痛药只有专业医院才有,家里做不到止痛,只能眼睁睁地看着孩子受罪。

做儿童舒缓治疗很难,需要花很多钱。周翾从朋友圈开始筹钱,2015年3月份,她成立了儿童舒缓治疗活动中心。一个不到100平的房间,成为了重病孩子和家长们的喘息空间。


舒缓治疗活动中心毕竟不是病房,孩子们只能在那里休息,却不能居住。周翾想给患者提供一个家一样的病房,但这件事谈何容易?医院里从来都是寸土寸金。

直到2017年10月,她和北京松堂关怀医院合作,才共同成立了“雏菊之家”。


雏菊之家,位于医院内部。周翾将病房改造成家的模样,有客厅,有餐桌,有沙发,也有完善的医疗设备。生病的孩子住在那里,可以最大程度地得到照顾:疼痛时有专业医护人员用药,不疼时可以和家人、志愿者聊天、玩耍。

周翾做的这一切,都是为了让孩子的最后一程,走得平静而有尊严。



雏菊之家成立4年了,送走了近70个孩子,其中就有永远6岁的男孩李致远。



李致远的爸妈都是浙江的服装厂工人,普通上班族,每天上班下班,回到家孩子在身边,于他们就是最大的幸福。

他们原打算买房或者回老家建房,但孩子5岁多时突然患上了神经母细胞瘤,那是被称为“肿瘤之王”的恶疾。


他们踏上了漫长的治病之路。李致远在北京治病,妈妈租房陪护,爸爸回浙江打零工补贴家用。治病一年多,买房的钱早花完了,还欠下近百万的外债。

病情持续恶化,医生建议放弃治疗。妈妈带着李致远住在出租屋,孩子发烧呕吐,妈妈手足无措,崩溃地对儿子哭喊:“要不咱俩跳下去吧……”孩子一直摇头。


后来,他们住进了雏菊之家。孩子疼的时候,医生、护士围着用止疼药、打针。孩子不疼的时候,妈妈给他洗头发,陪着打游戏,和他聊从前的趣事。


医生周翾会定期来看孩子,和家人沟通情况。孩子时间不多了,她明确告知他们,让考虑带孩子回老家,还是留北京。

李致远的爸妈泣不成声。周翾一边轻声安抚他们,给他们递上纸巾,一边提醒他们接下来需要做的事情,比如告知孩子爷爷奶奶情况,比如问问孩子还有什么愿望,比如孩子7岁生日可能等不到了,可以提前过生日……

家人想不到的事情,周翾都想到了。她不想孩子留遗憾,更不想家长有遗憾。


该来的总是要来的,李致远还是永远地离开了。

去世前,他见到了疼他的爷爷奶奶、姥姥姥爷,拿到了自己心心念念的玩具,也提前过了7岁生日。他知道自己会变成小天使,到时就没有那么多痛苦了。


像李致远一样的孩子很多,他们在雏菊之家安静地走完了最后的人生。

像李致远父母一样的人也很多,他们的丧子之痛入骨,却也感谢那些帮助他们走过人生最低谷的人们。

中国儿童临终关怀的发展与困境

不管是“蝴蝶之家”,还是“雏菊之家”,都处于病房紧缺的状态。他们收到了很多患者家人的求助,但没办法,这不是几个病房可以解决的事情。

根据国际儿童肿瘤学会调查,儿童肿瘤发病率每年以2.8%左右的速度增加,这意味着我国每年新增儿童肿瘤患者3~4万名,其中约20%无法治愈。据“蝴蝶之家”专业服务总监林国嬿估测,中国需要临终护理的患儿至少有450万个。

在国外,临终关怀发展相对完善。德国颁布有《临终关怀法》,日本出台有《癌症控制法案》,而在英国较大的临终关怀院,约70%的资金都源于国民医疗保险……强大的法律和医疗保险支持,使得儿童临终关怀成为社会常态。


相比之下,中国的儿童临终关怀,还有很长的路要走。

林国嬿认为,比较好的模式是社区医院与临终关怀相结合。社区医院日常上门指导护理,患儿临终时送到附近的临终护理病房,这样孩子能尽量长时间地享有父母的陪伴。

而“雏菊之家”创始人周翾认为,好的临终服务团队很重要,除了专业的医生护士,还需要各种志愿者、心理治疗师等。她不断传播多年积累的经验,希望以自己的力量推动行业发展。

作为普通人,我们能做的事情可能很少,但至少可以关注和支持。了解临终儿童及家长们的需求,也知道有那么一群人,一直在为解决这个问题而终日奔波努力。


作者:石霖,6岁男孩的妈妈,文字客,绘本控,执着写字,简单生活。

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参考资料:1.维基百科,こどもホスピス;2.Helen & Douglas House官网;3.纪录片,こどもホスピス~娘と生きる最期の時間~;4.ドキュメント『こどもホスピス~娘と生きる最期の時間~』がコロナ禍での家族のつながりを問う;5.凤凰网纪录片,《中国首家儿童临终关怀中心:重症孩子的求生、死亡与爱》;6.纪录片,《冷暖人生——十日告別》;7.一席演讲,《周翾:儿童舒缓治疗》;8.三联生活周刊,《雏菊凋谢时:儿童舒缓治疗的爱与痛》;9.新京报,《孩子们的“临终病房”:如何有尊严地离开》。